En France, on dénombre en 2021, 9,3 millions de proches aidants parmi lesquels 820 000 parents d’enfants mineurs en situation de handicap pour qui la notion d’aidance prend un visage singulier.

La maladie ou le handicap de l’enfant est une source d’un bouleversement profond pour la famille soudainement confrontée à une multitude de besoins spécifiques. Si tous les parcours sont singuliers, elles ont toutes les mêmes attentes de disposer des moyens de répondre à cette situation inédite.

Les réalités du parcours des parents aidants:

Les situations (difficulté de mise en place d’une prise en charge et ruptures de parcours) compromettent le développement des enfants ainsi que l’équilibre économique du foyer et la santé mentale de ses membres : près d’un ménage bénéficiaire de l’AEEH sur quatre (24%) vit sous le seuil de pauvreté contre 17% pour les autres ménages avec enfants.

Par ailleurs, cette situation représente un coût économique important pour l’Etat, les parents bénéficiant d’aides sociales pour compenser les pertes de rémunération liées à la suspension partielle ou totale de leur activité professionnelle.

Concilier Vie professionnelle et Vie d’aidant

Si l’on se réfère aux statistiques générales concernant les aidants, on peut évaluer à 19% le nombre de salariés qui ont été contraints de passer à mi-temps et à 14% le nombre de salariés qui sont passés à 80% pour aider un proche malade ou en situation de handicap.En ce qui concerne les parents-aidants, les femmes apparaissent largement plus impactées que les hommes. Selon une étude réalisée en 2018 auprès des familles bénéficiant de l’AEEH, 51% des mères et 8% des pères déclaraient avoir réduit leur temps de travail. En termes de ressenti, les mères déclaraient à 81% que leur rôle d’aidant a un impact sur leur vie professionnelle, pour seulement 16% des pères.

Pour celles ou ceux qui sont parvenus à conserver leur emploi, les statistiques générales de l’aidance démontrent que 75% d’entre eux choisiront de ne pas parler de leur situation à leur employeur, en partie par crainte des retombées négatives que cette annonce pourrait avoir sur leur carrière.  Pour les parents-aidants, l’arrêt de l’activité professionnelle ou la réduction de temps de travail ne relève pas d’un choix mais d’une obligation dans laquelle ils se trouvent d’être auprès de leur enfant, faute de pouvoir trouver une solution qui permettrait de concilier une vie professionnelle épanouissante avec un parcours excessivement complexe.

Les attentes des parents aidants

Aux limitations de l’enfant et de la parentalité répond une restriction des possibilités de choix qui est, logiquement, très mal vécue par les parents. Redonner la possibilité d’un choix adapté à la maladie ou au handicap de l’enfant permet aux parents de retrouver leur pouvoir et ainsi le chemin d’une parentalité plus normale à défaut d’être ordinaire.